فیبروز سیستیک بیماری است که برخی از کودکان با آن متولد می شوند. این بیماری باعث ایجاد لایه ضحیم ترشحات و مایعات و تجمع آن ها در نقاط مختلف بدن از قبیل ریه ها، پانکراس، کبد و روده می شود. لایه ضخیم ترشح در ریه باعث می شود فرد بیمار مکررا دچار عفونت های ریوی شود. در طی زمان، این عفونت ها باعث آسیب به ریه خواهند شد. لایه ضخیم ترشح در پانکراس و کبد مانع از جذب برخی مواد مغذی غذاها از روده می شوند و این موضوع می تواند رشد کودک را دچار اختلال کرده و گوارش وی را درگیر کند.
فیبروز سیستیک یک بیماری ژنتیکی است که توسط هر دو والد به کودک منتقل می شود. این بدین معنی است که حتی اگر یکی از والدین ژن این بیماری را داشته باشد، کودک بیمار نخواهد شد هرچند ممکن است این بیماری را به نسل بعدی خود منتقل کند.
فیبروز سیستیک یک بیماری مادام‌العمر است و تا به امروز درمانی برای آن کشف نشده است هرچند راهکارهایی برای بهبود علائم بیمار وجود دارد.
بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک عمر طولانی نخواهند داشت هرچند راهکارهای درمانی می توانند سبب بهبود کیفیت زندگی و طول عمر آن ها شوند. برای بهبود کیفیت زندگی کودک، والدین و تیم پزشکی باید رابطه تنگاتنگی باهم داشته باشند.
علائم فیبروز سیستیک :
بیماران ممکن است در زمان های مختلف، علائم متفاوتی داشته باشند. علائم بیشتر بیماران در نوزادی و کودکی بروز پیدا میکند و تعداد کمی از بیماران در نوجوانی و بزرگسالی بیماریشان مشخص می شود.
-
رشد ضعیف و وزن گیری کم کودک
-
سرفه طولانی مدت – معمولا خلط دار یا خونی
-
مشکل تنفسی – صدای سوت مانند در نفس کشیدن
-
عفونت های مکرر ریه و سینوس ها
-
شور بودن پوست – مثلا ممکن است حین بوسیدن کودکتان متوجه این موضوع شوید
-
شکم درد، اسهال و یبوست
-
مدفوع چرب، بدبو و نفخ شدید
-
ناباروری
اگر فرد علائم فیبروز سیستیک را داشته باشد یا در خانواده فرد بیماری وجود داشته باشد، برای تشخیص بیماری پزشک دستور انجام دو آزمایش زیر را می دهد :
-
تست تعریق – در طی این آزمایش از عرق فرد نمونه برداری می شود
-
آزمایش خون
درمان فیبروز سیستیک :
همانطور که گفته شد درمانی برای این بیماری کشف نشده است ولی راهکارهایی برای بهبود علائم بیماری و پیشگیری از مشکلات بیشتر وجود دارد :
-
مصرف آنتی بیوتیک برای پیشگیری یا درمان عفونت ها
-
مصرف داروهایی برای باز کردن راه های هوایی موجود در ریه
-
داروهایی برای کم کردن ترشحات موجود در ریه
-
درمان پاکسازی راه های هوایی
-
پیوند ریه
-
مصرف داروهایی برای کمک به هضم غذا
-
رعایت رژیم غذایی خاص تحت نظر متخصص یا کارشناس تغذیه
-
مصرف ویتامین ها
با انجام راهکارهای زیر می توانید به حفظ سلامت کودک بیمار خود کمک کنید :
-
کمک به وزن گیری کودک تحت نظر متخصص یا کارشناس تغذیه
-
عدم استعمال دخانیات در منزل
-
داشتن فعالیت بدنی و ورزش
-
رعایت توصیه های پزشک
-
دریافت واکسن های لازم توسط کودک
-
شستشوی دست های خود و کودکتان به صورت منظم
-
استفاده از ماسک در محیط هایی مثل بیمارستان
-
آموزش کودک برای نزدیک نشدن به افراد دیگری که به این بیماری مبتلا هستند